У Львові діє програма забезпечення дітей із спінальною м’язовою атрофією (СМА) ІІ типу безкоштовним лікарським засобом рисдиплам.Редакція Ше Інфо підготувала для вас інструкцію, щоб користування програмою було більш доступним.
СМА (спінальна м’язова атрофія) – це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає моторні нейрони у спинному мозку. Ліки, які потрібно приймати при цьому захворюванні, є дороговартісними, тому місто надає ці препарати безкоштовно.
Хто може отримати лікування?
- Пацієнт має молекулярно-генетичне підтвердження ІІ типу діагнозу 5q-СМА.
- Число копій гена SMN 2 складає 2 або 3 копії, а також наявність клінічних проявів ІІ типу СМА.
- Відсутність потреби у постійній вентиляції легень (інвазивної вентиляції з трахеостомією або неінвазивної вентиляції легень більше 16 годин на день).
- Відсутність поточного лікування лікарським засобом нусінерсен.
Для консультування щодо взяття на облік дитини зі СМА її батьки або законний представник звертаються у Лікарню Святого Миколая (вул. Пилипа Орлика, 4).
Необхідні документи
- Копію паспорта (ID – картки) або свідоцтва про народження (для осіб віком до 16 років).
- Копію реєстраційного номера облікової картки платника податків
- Копію довідки про реєстрацію місця проживання для дітей з інвалідністю (віком до 16 років) та осіб, паспорти яких не містять відомостей про реєстрацію місця проживання.
Фінансування програми здійснюється Львівською міською територіальною громадою. Піклуйтеся про себе і не забувайте слідкувати за нашими оновленнями, щоб бути в курсі всіх можливостей.
